Bersyukur.. (1)

Beberapa bulan terakhir ini, rasanya seperti dikejar-kejar kalender.

Sejak Januari lalu, kesibukan rasanya luar biasa. Januari adalah bulan bermakna untuk keluarga kami, karena pada bulan itu lah, Ikhsan berulangtahun. Di tahun 2015 ini, usianya sudah 24 tahun. Sudah dewasa. Tapi karena ia autistik, tentu makna ‘dewasa’ menjadi sangat berbeda.
Bulan Februari, bulan penting, karena salah satu keponakanku, menikah. Tentu kami tersita perhatian ke acara tersebut, karena rangkaian acaranya memang lumayan banyak. Bagiku, acara itu menjadi menegangkan bukan karena acaranya atau pengantinnya, tapi lebih karena aku harus bertemu orang-orang yang masuk kategori ‘enggan untuk ditemui’. Malesin, bahasa gaulnya.

Tapi justru di bulan februari itu, aku sempat bercakap-cakap dengan bapak. Membahas situasi domestik, keuangan, perencanaan… Sampai ke diskusi, ‘mungkinkah kita pergi haji?’. Masalah yang sangat mengganjal adalah bahwa kami kemungkinan besar harus pergi sebagai jamaah ‘khusus’ yang pergi dalam waktu sesingkat mungkin. Bukan sok-sokan tapi lebih karena mengkhawatirkan Ikhsan. Sementara itu, program ‘khusus’ nilai nominalnya tidak main-main, setidaknya untuk kami. Selain itu, aku juga mengkhawatirkan kondisi fisikku.. Akankah aku berada pada kondisi oke manakala giliran kami tiba kelak…bukankah waktu giliran itu bisa mencapai 10 tahun? Duuhh…
Akhirnya Bapak mengusulkan supaya aku cari travel yang ‘cocok’ dari sudut biaya, waktu, jumlah peserta dan rancangan kegiatan .. Tentu semua dilakukan dengan harap cemas, takut gak jadi !

Maret tiba, waktu dan perhatian tersita untuk mengurusi tiga unit lembaga pendidikan di bawah naungan Yayasan Lentera Asa Peduli Autisme, yang semua di bawah pengelolaanku. Mengurusi Rumah Belajar Tata, baik balita maupun usia sekolah, sudah cukup menyita perhatian. Apalagi, beredar wacana kemungkinan pengunduran diri salah seorang kordinator yang sudah sangat handal, sangat bisa dipasrahi macam-macam. Duh, serasa satu tanganku mau diputus paksa. Tapi gimana lagi? Masa anak orang mau kita ikat?? Selain mengurusi RBT, aku harus mondar-mandir ke Lentera Asa, mendampingi mereka sesudah Penanggung Jawabnya hengkang tidak tahan terhadap tuntutan pekerjaan (yang lama tidak dijamahnya). Apalagi, Maret itu, kita semua bersiap menghadapi acara penting Yayasan: Konser ‘Kita Bisa’.

Konser?
Apa itu?

Iya.
Aku bercita-cita memberikan wadah dan kesempatan untuk semua anak-anak di RBT dan Lensa, untuk ‘unjuk kebolehan’ untuk ‘menjadi diri sendiri’. Maka dikemaslah acara setengah hari untuk mereka. Dan itu akan diadakan di akhir bulan April. Tentu Maret menjadi bulan penuh persiapan. Mulai dari seragam guru, gerakan siswa, shooting siswa, videoklip siswa, sumbangan acara para guru (dimana aku terlibat)… Ddduuuuhhhh… otak rasanya berceceran.

Di tengah persiapan itu, aku terus menerus mencari informasi dari beberapa teman dekat, untuk bisa memilih travel yang ciamik … Akhirnya aku memilih memakai NurTaqiPutri. Kelompoknya kecil, pimpinannya adik kelas di SMA, temanku sudah memakai jasanya beberapa kali. Sip. Sudah ‘tap’ untuk tengah buan Mei. Sip.

Maret selesai, tiba lah bulan April. Bulan Peduli Autis.
Ah, tanggal 2 April kami sempat ikut ke Monas. Kesannya tidak menyenangkan, karena ikhsan sempat ‘lenyap’ dari pandanganku dan itu membuatku sangat panik. Bagaimana tidak. Monas di malam hari. Gelap gulita. Ya Allah, ikhsan, kamu dimana?
Pengalaman menegangkan dan sangat tidak menyenangkan …karena disitulah aku tertampar dengan fakta bahwa aku dikelilingi oleh orang-orang yang peduli pada saat aku adalah ‘seseorang’ dan tidak peduli ketika aku bukan siapa-siapa. Alhamdulillah Ikhsan kutemukan sendiri, dan kami pulang dengan perasaan galau. Basah kuyup karena hujan, dan hati luka. Dalam.

April tanggal 6 ketika aku berulangtahun, bapak menyempatkan diri menemani aku mencari kantor NurTaqiPutri untuk menyerahkan berkas. DOR! kami dikagetkan dengan berita bahwa keberangkatan tanggal 18 Mei mungkin dibatalkan karena kurang peserta. Sebaliknya, ada rombongan yang berangkat tanggal 2 Mei. WHAT ! Sebentar lagi ! Haduh, bagaimana? Masa bilang ‘tidak’ ??
Akhirnya dengan mengucap ‘bismillah’, kami iya-kan untuk memajukan keberangkatan menjadi tanggal 2 Mei.

Aku kembali fokus pada menyiapkan acara Konser.
Mendekati hari H, makin banyak hal yang harus dibenahi.
Sukses kah acaranya?
Sepertinya sih, iya…mengingat beberapa guru meminta aku untuk ‘rutin’ ya, bu … :)

Acara Konser selesai, kami fokus pada persiapan keberangkatan…yang ternyata …maju ke tanggal 30 April ! Ulang Tahun Bapak !

Ya Allah, indah sekali hadiahMu.

Bagian paling penting dan genting tentunya adalah menyiapkan tim yang akan dititipi Ikhsan…
Haduh.
Bagaimana ini?
Di rumah tidak ada pembantu sama sekali.

Jadi?

*to be continued*

Menatap rasa

Rasa.

Kata itu, maknanya sangat beragam.
Bisa berkaitan dengan indera pengecap, menjabarkan apa yang kita masukkan ke dalam mulut; tetapi bisa juga berkaitan dengan indera peraba, menjabarkan sensasi yang terekam oleh ujung jari.

Bisa juga, menggambarkan apa yang ada dalam hati. Lubuk terdalam. Sensasi yang terekam jauh sebelum (dan sesudah) akal atau nalar bergerak untuk berpikir….

Rasa, beragam dalam hidupku.
Berganti dengan cepat, dari indah ke buruk, dari nyaman ke sangat tidak nyaman, dari enak ke gak enak banget. Roller-coaster, wahana paling ciamik menggambarkan naik turunnya ‘rasa’ dalam hidupku. Sebenarnya mungkin sejak masa kecilku…tapi karena lahir dan dilatih untuk ‘tidak bahas hal pribadi’ jadi sepertinya tidak pernah dibahas juga (meski kalau diingat dan dikaji sekarang, pasti pengalaman masa lalu berdampak mendalam terhadap perkembangan kepribadian, kan?)

Roller-coaster itu, menjadi luar biasa rumit sejak sekitar lima tahun lalu.
Kalau menoleh ke belakang, rasanya takjub aku bisa melaluinya tetap dalam kondisi utuh baik lahir maupun batin.

Utuh?
Yakin?

Hm.

Ikhsan, dan ‘ya’ – ‘tidak’

Komunikasi itu, penting. Harus diperjuangkan. Meski, anak kita autistik dan non-verbal.

Eh, malahan harus makin diperjuangkan, deng…kalau anak kita autistik dan non-verbal. 

Seperti Ikhsan. 

Hari ini ada bbm dari gurunya “Bu, Ix sakit?”. Ha? Aku jawab sigap “kenapa? tadi berangkat sih gapapa”.

“Di kelas pegang kepala. Lalu ditanya, sakit? Iya. Sakit apa? Ikhsan jawab, ‘kepala’. Ikhsan pusing? ‘iya’ ..”

Maka aku langsung kasih tahu gurunya, tanya aja, mau minum obat gak. Kalau mau, kasih panadol biru 1,5 ya. Makasi ya. Eh, demam gak?

“Iya, bu. Mau minum obat.. Enggak bu. Gak demam”.

Duh. Bayangkan betapa pusingnya aku, manakala dia yang sudah 23 tahun dan berbadan sangat besar itu, terus menerus meraung-raung karena sakit kepala dan tidak ada yang paham apa yang ia rasakan. Atau, ditanya tapi tidak tahu harus jawab apa. Atau, ditanya tapi tidak bisa menjawab karena tidak diajari untuk menuliskan atau mengetik atau memegang simbol ‘ya’ dan ‘tidak’.

Alhamdulillah, ya Allah. Terimakasih ibu guru yang sudah banyak membantu sampai Ikhsan bisa seperti ini. 

Ikhsan, kamu keren. Love you just the way you are. *cium jauh*

 

 

 

Screen_20140317_123812

Screen_20140317_123835

Screen_20140317_123854

Ikhsan dan email

Kalau bulan Maret, Ikhsan dicari-cari wartawan biasanya.
Bukan, bukan karena celeb (celeb mah dicarinya sepanjang masa…bukan cuma bulan tertentu!). Tapi karena wartawan pada inget, April is Autism Month, dan Ikhsan-ku yang guwanteng itu, autistik..

Terjadi lagi tahun ini.
Kali ini, pertanyaan yang diajukan oleh wartawati itu terutama tentang kegiatan Ikhsan dan apa persiapannya untuk masa depan. Hal-hal yang sudah lama sekali menjadi tugas dan tanggung jawab kami sebagai orangtuanya. Iya, Ikhsan sudah berumur 23 tahun. Jadi tentunya sudah selayaknya ia dipersiapkan hidup tanpa orangtuanya. Bukan hal mudah untuk dipikirkan, apalagi dikerjakan oleh kami-kami orangtua anak autistik.

Hal yang berbeda kali ini, si wartawati tiba-tiba sms, kasihtahu bahwa ia akan kirim email. Lalu minta email Ikhsan.
Memang sih, Ikhsan sudah bisa email. Ke aku, ke bapaknya. Ke gurunya. Ke ayahnya.
Tapi itu masih berupa pertanyaan sederhana, atau, kirim proposal pengeluaran untuk perayaan ulangtahunnya gitu.

Maka ketika akhirnya email si wartawati itu tiba, aku lumayan ngakak.
Plus…ragu.
Tentu saja aku langsung kirim ke gurunya, dengan pesan, “tolong bantu Ikhsan menjawab, ya”.

(1 unread) - dyahpspt - yahoo mail_1-001

Tidak berapa lama, gurunya bbm “sudah dibalas ya, bu”.
Dan aku dapat juga balasannya.
Seperti apa?

ikhsandyahpspt - yahoo mail_2-001

Wah. Keren. Dia mau jadi guru! *jempol*
Eh, kok bisa jawab pertanyaan seperti ini? Apa yang dilakukan gurunya sehingga Ikhsan paham dan bisa jawab??
Oh, ternyata pertanyaan disederhanakan, dan Ikhsan diberikan pilihan jawaban.

BBM Camera 15 Maret 2014 09

Ah, gapapa.
Bahwa dia bisa jawab pertanyaan gurunya, buat aku sudah berkah. Bisa jawab pertanyaan orang yang tidak dikenalnya pun, aku anggap sebagai berkah…

Alhamdulillah.
Ikhsan terus belajar ya, nak. The sky is the limit. :)

Fakta berbicara

Sikhsan-depan

belakang2uka atau tidak, makin banyak di sekeliling aku rasanya.
Orangtua yang (akhirnya) mengakui bahwa anaknya autistik, atau bukan autistik tetapi berkebutuhan khusus. Kalau yang seumuran dengan aku sih, ya emang dari dulu sudah bersama-sama… Tapi yang orangtuanya sudah pantas jadi keponakan aku, bahkan pantas jadi anak aku … duuhhh… terpaksa deh, mengakui juga.

Yang menarik, dari sekian banyak cerita yang beredar di mailing list atau di status-status, sangat berkaitan dengan usia. Mereka yang anaknya masih baru di bawah 3 tahun, masih heboh cari tempat terapi yang ‘pas’. Atau, masih heboh cari dokter ini atau dokter itu. Belanja lah. Belanja diagnosis, belanjaa suplemen, belanja nasihat… (gak janji juga dikerjain atau enggak)…
Mereka yang anaknya sudah menjelang 5-6 tahun, panik cari sekolah atau tempat belajar yang intensif. Setiap hari. Kalau perlu, ditambah sampai sore. Ada yang malahan sampai malam. Hadeeehhh, lupa kalau anaknya butuh ‘main’ dan ‘bengong’ ya? Emangnya kita gak pake acara ‘bengong’ di depan tivi tapi gak tahu lagi nonton apa? (eh, itu cuma aku ya?? hihihiiii).

Nah, mereka yang anaknya sudah menjelang usia belasan tahun…atau bahkan yang sudah belasan tahun, mulai deh. Melolong-lolong. Menangis tersedu. Bukan, bukan anaknya yang menangis. Biasanya ibunya (terang-terangan) dan bapaknya (sembunyi-sembunyi). Kenapa?? (yang nanya, biasanya anaknya masih kecil. Haha).

Fakta berbicara, anak autis (dan kebutuhan khusus lainnya) ketika menjelang remaja, menjadi jauh lebih sulit.
Ha?
Sulit??
Sulit gimana?? Sekarang aja sudah sulit?! (begitu mungkin sebagian pembaca berseru).

Sebetulnya yaaaa…sama dengan anak lain yang menjelang remaja di seluruh dunia. Mereka semua menjadi ‘sulit’ bukan main. Kita sepertinya berhadapan dengan individu yang datang dari planet lain. Yang tidak paham bahasa kita. Yang seperti tidak pernah dididik sama sekali. Yang tiba-tiba punya ide kreatif untuk begini atau begitu.

Bagian yang paling sulit buat kita para orangtua ‘anak khusus’ ini adalah, sudah berkebutuhan khusus, remaja pula. Sulitnya dobel.
Eh, maap. Ada lagi. Kalau remaja ‘biasa’, kan mereka berhenti berulah ketika menjelang dewasa. Di usia 20an gitu, atau akhir belasan lah. Nah, anak-anak kita yang remaja itu, memangnya kapan bisa dibilang dewasa? Secara usia dan fisik, memang kelihatan sudah dewasa. Umur 17 tahun, sudah berhak punya KTP, kan? Sudah dewasa ..katanya. Tapi dari sudut sikap, pikiran, pendapat, kelakuan…emangnya otomatis jadi dewasa gitu?

Huhuhuhuuuuuuu….

Maka…wahai bapak ibu sekalian yang putra-putrinya menjelang remaja dan sudah remaja… yang autistik terutama… bersiaplah.
Bila putra/putri Anda masih usia sekolah, siapkan mereka untuk jadi remaja yang mandiri dan bertanggung jawab. Bukan hanya secara akademis tetapi justru yang paling penting, secara non-akademis. Sehari-hari bisa mengurus dirinya sendiri. Bisa membantu di rumah. Terlibat dalam kegiatan sehari-hari secara operasional. Dan terutama, harus bisa diatur. Harus patuh. Tertib.

Oh iya.
Fakta lain, ada lagi nih.
Berhubung sudah (merasa) remaja dan mampu…biasanya ini anak-anak yang kemarin masih musti dipakaikan baju, sekarang makin sok tahu. Mereka rata-rata tidak paham bahaya, jadi belum paham akibat dari perilakunya. Perilaku apa, misal?
Perilaku “jalan-jalan semaunya sendiri menjauh dari orangtua”. Oh, itu, bakal sering terjadi. Gak mau digandeng. Gengsi duduk deket sama ibu. Senang diajak ke tempat umum sama bapak dan ibu, tapi jalannya jjjjjjaaauuuhhhhhhhhhhhhhhhhhh di depan atau di belakang. Begitu bapak atau ibunya meleng 1-2 menit, wush, hilang deh si ganteng or si cantik buah hati kita itu.
Itu perilaku khas remaja sebenarnya. Mana ada sih, anak remaja yang mau terus menerus gandengan deket2 sama emak bapaknya? Pasti ada saatnya dimana mereka mau sama temen2nya, gak mau sama orangtua. Malu, ah. Gitu biasanya alasannya.
Bedanya, ini anak-anak kita, biar badannya segede pintu, sebagian besar belum bisa urus dirinya sendiri sepenuhnya. Apalagi kalau model autism nya yang ‘non-verbal’. Lah. Kalau pun kita umumkan melalui public announcement bahwa si Ikhsan dicari orangtuanya…emangnya dia terus ‘denger’ dan peduli, gitu?? Enggak lah…dia mah asik asik aja ngliatin cewek cewek cantik yang bertebaran di sekitarnya.. Atau, kalau dia panik terus ditanya oleh satpam, apa terus bisa jawab pertanyaan “namanya siapa, tinggal dimana, nomer telpon ibu bapaknya berapa” dan sebagainya.

Eeeehhhhh, jangan pingsan dulu.
Tenang, tenang.
1) buat yang memang mampu, ajarin berbagai keterampilan yang intinya “kalau terpisah dari orangtua, kamu harus melakukan apa”.
2) buat yang sepertinya tidak mampu, pakaikan kalung tanda pengenal. Nih aku lampirkan contohnya ya. Bisa print digital kok, judulnya “ID CARD” dan gak mahal… Langsung ke tempat printingnya bisa beruntung dapet 5 ribu per ID..(kalau titip aku, harganya 50 ribu per ID. wek).
3) upayakan kemandirian, ketertiban dan peningkatan kemampuan berkomunikasi pada anak-anak kita.
4) kalau ternyata beneran ‘hilang’ … Begini sistimnya: salah satu dari kelompok Anda harus berjaga di tempat terakhir putra/putri Anda terlihat (biasanya toko favorit), tempat itu adalah tempat dimana Anda terpisah dari anak-anak ini.
Nah, satu orang lagi, silakan secara sistimatis mendatangi toko-toko yang biasa ia kunjungi… Keep in touch dengan ‘penjaga base camp’.
Datangi SatPam2 yang kira-kira bisa ditanya. Kalau yang mukanya ‘dudul’, abaikan. Daripada situ murka?

5) kalau rasanya lagi gak mood dan capek, ya, jangan pergi ! Gitu aja kok repot…

Btw, saking kebiasaan, kami hampir selalu janjian pake baju apa kalo pergi bertiga. Jadi gampang pas ngobrol sama Satpam. Tinggal bilang “lihat pria setinggi pintu yang pakai baju seperti ini, pak? Dia juga pakai topi warna pink. Tinggggiiii banget, pak”…

Fakta tidak selalu menyenangkan, memang. Saya pribadi selalu punya keinginan besar untuk mentungin kepala anak saya yang setinggi pintu itu begitu dia hilang. Tapi kok ya keinginan itu lenyap begitu ketemu anaknya. Hehe..

Salam Peduli Autis !
Selamat Menyambut Tahun Baru 2014.
Semoga kehidupan kita semua dalam lindungan Allah swt. Amin.

*muah*

Menarik

Setiap membaca tulisan teman-teman sesama orangtua anak berkebutuhan khusus, ada saja hal menarik yang aku temui.

Ada orangtua yang merasa terbebani.

Ada yang biasa biasa saja.

Ada yang merasa sangat repot tapi berusaha mencari hikmah dari segala peristiwa yang dihadapinya…

Dan, ada saja, yang entah karena alasan apa, berujar bahwa, ‘anak spesial dititipkan kepada orangtua yang spesial’… hm… 

Yang terakhir ini sepertinya kok agak gimanaaaa ya. Sepertinya kok, meninggikan diri di atas orang lain. Iya gak sih? Atau lebih karena menghibur diri sendiri? Eh, tapi kalau menghibur diri sendiri, berarti, berduka dong?? Lho, punya anak kok berduka??

 

Ah, terserah lah.

Aku dulu termasuk yang merasa malang. Ya gimana enggak. Situasi rumah tangga kacau balau, keuangan berantakan, sakit-sakitan, dan kemajuan anak tidak termasuk yang lancar jaya.. Tetapi sesudah begitu banyak perubahan terjadi di dalam hidup kami, rasanya kok tidak pada tempatnya tidak mensyukuri berbagai hal dalam hidup…

Jadinya sekarang kami ya merasa ‘baik-baik’ saja meskipun kerja keras sih teteuuppp.. Tapi untuk menyebut diri sendiri sebagai ‘orangtua spesial’ karena dititipi Ikhsan sih, enggak deh… Gak papa ‘kan ya, gak merasa spesial??  *senyum

Gaya mereka (3)

“Bu Ita! Bocah kangen… Dah berapa kali nanya, ibu ita dimana”

Waduh. Ada sms dari salah seorang ibu, yang anaknya bersekolah di Mandiga, sekolah khusus autis tempat ku bekerja sampai Desember 2012 lalu.
Lho bukannya waktu itu ada perpisahan? Eh, dia ada gak ya waktu itu?? Jangan-jangan dia gak ada!

Aku jawab aja sms itu.

“Haaiiiiii… Ibu Ita bekerja di RUmah Belajar Tata di rawamangun dan jemput Ikhsan di Cibubur. Salam kangen juga, ya”

dan ibunya menjawab “nanti disampaikan. lagi tidak bersama. Lucunya klo ada sesuatu out of ordinary katanya “lapor ibu Ita!” Segitunyaa… walau dak jumpa mata

Aku sangat geli …dan kuketik disitu hahahahahaaaa

Tiba-tiba sms masuk “besok Mandiga dari Pascal”.

Waduh! Dari si anak itu! Hahahahaaaa..

Aku jawab “Wah, besok sudah ada janji. Kapan kapan ke Mandiga ya”

Dan dia jawab “OK. PASCAL TUNGUN”

Belum selesai perasaan haru ku, makin tersedu baca sms ibunya “Lucu banget baca sms panjang gitu dan bisa… emak happy ruar biasaaa… GR pula aku kasih tahu dapet sms… berbinar-binar kayak dari pacar aja”.

Hahahaaaaa…
My kids.
They are PRECIOUS !
#berlinang

Gaya mereka (2)

Hari ini giliran aku menjemput Ikhsan dkk di Cibubur.

Sesampai disana, aku disambut oleh gurunya yang ingin membahas runutan acara outing besar minggu depan.
Maka si ibu guru membawa selembar kertas dan berdiri di depan ku untuk membahas isi kertas tersebut.

Apa yang terjadi??

Hahahaaa…berderet dan bergantian anak-anak berdiri melongok-longok melalui bahu gurunya…ingin ikut membaca apa tulisan pada lembar yang dipegang gurunya…

Sayang aku gak pegang hape waktu itu.. LUCU !

Gaya mereka (1)

Kalau lagi bete, entah karena denger berita gak enak, atau karena dapet sms nyebelin, atau karena gak punya uang, atau karena gak sehat …aku selalu berusaha mengingat (kalau bisa malahan bertemu) anak-anak ku..

Mereka selalu memberikan inspirasi. Penyemangat hidup. Gaya mereka unik dan sangat bervariasi.

Misalnya, tadi…

Sesudah melambai dan senyum ke Ikhsan bersama teman-teman yang berangkat satu mobil ke Cibubur, aku bergegas ke kamar untuk periksa beberapa berkas. Eh, kok seperti harus tidur ya? Tiba-tiba saja… Maka aku turutkan saja. Aku tidur lagi.

Karena harus jemput Ikhsan, maka sekitar 2 jam kemudian aku paksakan diriku untuk ke RBT.
Disambut riuh rendah suara anak-anak makan…. Sebetulnya sih yang berisik adalah gurunya. Anaknya sih biasa-biasa saja..

Aku lalu bergabung dengan mereka yang sudah selesai.
Tiba-tiba satu anak, naik pangkuan ku lalu seperti yang mengeluhkan sesuatu …bersuara…dan…. menangis (!). Waduh, ada apa ini??

Lalu aku ingat, ibunya bbm pagi-pagi. Cerita tentang ‘tadi dimarahin papanya karena mengompol’, ‘tidak dibekali kentang lagi’…maka aku bicara kepada gadis-kecil-yang-melompat-naik -pangkuanku ini “tadi pagi dimarahin ya…makanya jangan mengompol dong… besok lebih baik ya… iya, iya, sedih kalau ingat… tapi kan besok bisa lebih baik” (dan seterusnya aku membujuk dia seolah memang itu yang dipermasalahkan..

Berhasil?
Ya iya laaahhhh…sesudah beberapa menit, maka senyumnya kembali merekah…

Oh, kids.. they are so beautiful.