Ikhsan, dan ‘ya’ – ‘tidak’

Komunikasi itu, penting. Harus diperjuangkan. Meski, anak kita autistik dan non-verbal.

Eh, malahan harus makin diperjuangkan, deng…kalau anak kita autistik dan non-verbal. 

Seperti Ikhsan. 

Hari ini ada bbm dari gurunya “Bu, Ix sakit?”. Ha? Aku jawab sigap “kenapa? tadi berangkat sih gapapa”.

“Di kelas pegang kepala. Lalu ditanya, sakit? Iya. Sakit apa? Ikhsan jawab, ‘kepala’. Ikhsan pusing? ‘iya’ ..”

Maka aku langsung kasih tahu gurunya, tanya aja, mau minum obat gak. Kalau mau, kasih panadol biru 1,5 ya. Makasi ya. Eh, demam gak?

“Iya, bu. Mau minum obat.. Enggak bu. Gak demam”.

Duh. Bayangkan betapa pusingnya aku, manakala dia yang sudah 23 tahun dan berbadan sangat besar itu, terus menerus meraung-raung karena sakit kepala dan tidak ada yang paham apa yang ia rasakan. Atau, ditanya tapi tidak tahu harus jawab apa. Atau, ditanya tapi tidak bisa menjawab karena tidak diajari untuk menuliskan atau mengetik atau memegang simbol ‘ya’ dan ‘tidak’.

Alhamdulillah, ya Allah. Terimakasih ibu guru yang sudah banyak membantu sampai Ikhsan bisa seperti ini. 

Ikhsan, kamu keren. Love you just the way you are. *cium jauh*

 

 

 

Screen_20140317_123812

Screen_20140317_123835

Screen_20140317_123854

Ikhsan dan email

Kalau bulan Maret, Ikhsan dicari-cari wartawan biasanya.
Bukan, bukan karena celeb (celeb mah dicarinya sepanjang masa…bukan cuma bulan tertentu!). Tapi karena wartawan pada inget, April is Autism Month, dan Ikhsan-ku yang guwanteng itu, autistik..

Terjadi lagi tahun ini.
Kali ini, pertanyaan yang diajukan oleh wartawati itu terutama tentang kegiatan Ikhsan dan apa persiapannya untuk masa depan. Hal-hal yang sudah lama sekali menjadi tugas dan tanggung jawab kami sebagai orangtuanya. Iya, Ikhsan sudah berumur 23 tahun. Jadi tentunya sudah selayaknya ia dipersiapkan hidup tanpa orangtuanya. Bukan hal mudah untuk dipikirkan, apalagi dikerjakan oleh kami-kami orangtua anak autistik.

Hal yang berbeda kali ini, si wartawati tiba-tiba sms, kasihtahu bahwa ia akan kirim email. Lalu minta email Ikhsan.
Memang sih, Ikhsan sudah bisa email. Ke aku, ke bapaknya. Ke gurunya. Ke ayahnya.
Tapi itu masih berupa pertanyaan sederhana, atau, kirim proposal pengeluaran untuk perayaan ulangtahunnya gitu.

Maka ketika akhirnya email si wartawati itu tiba, aku lumayan ngakak.
Plus…ragu.
Tentu saja aku langsung kirim ke gurunya, dengan pesan, “tolong bantu Ikhsan menjawab, ya”.

(1 unread) - dyahpspt - yahoo mail_1-001

Tidak berapa lama, gurunya bbm “sudah dibalas ya, bu”.
Dan aku dapat juga balasannya.
Seperti apa?

ikhsandyahpspt - yahoo mail_2-001

Wah. Keren. Dia mau jadi guru! *jempol*
Eh, kok bisa jawab pertanyaan seperti ini? Apa yang dilakukan gurunya sehingga Ikhsan paham dan bisa jawab??
Oh, ternyata pertanyaan disederhanakan, dan Ikhsan diberikan pilihan jawaban.

BBM Camera 15 Maret 2014 09

Ah, gapapa.
Bahwa dia bisa jawab pertanyaan gurunya, buat aku sudah berkah. Bisa jawab pertanyaan orang yang tidak dikenalnya pun, aku anggap sebagai berkah…

Alhamdulillah.
Ikhsan terus belajar ya, nak. The sky is the limit. :)

Fakta berbicara

Sikhsan-depan

belakang2uka atau tidak, makin banyak di sekeliling aku rasanya.
Orangtua yang (akhirnya) mengakui bahwa anaknya autistik, atau bukan autistik tetapi berkebutuhan khusus. Kalau yang seumuran dengan aku sih, ya emang dari dulu sudah bersama-sama… Tapi yang orangtuanya sudah pantas jadi keponakan aku, bahkan pantas jadi anak aku … duuhhh… terpaksa deh, mengakui juga.

Yang menarik, dari sekian banyak cerita yang beredar di mailing list atau di status-status, sangat berkaitan dengan usia. Mereka yang anaknya masih baru di bawah 3 tahun, masih heboh cari tempat terapi yang ‘pas’. Atau, masih heboh cari dokter ini atau dokter itu. Belanja lah. Belanja diagnosis, belanjaa suplemen, belanja nasihat… (gak janji juga dikerjain atau enggak)…
Mereka yang anaknya sudah menjelang 5-6 tahun, panik cari sekolah atau tempat belajar yang intensif. Setiap hari. Kalau perlu, ditambah sampai sore. Ada yang malahan sampai malam. Hadeeehhh, lupa kalau anaknya butuh ‘main’ dan ‘bengong’ ya? Emangnya kita gak pake acara ‘bengong’ di depan tivi tapi gak tahu lagi nonton apa? (eh, itu cuma aku ya?? hihihiiii).

Nah, mereka yang anaknya sudah menjelang usia belasan tahun…atau bahkan yang sudah belasan tahun, mulai deh. Melolong-lolong. Menangis tersedu. Bukan, bukan anaknya yang menangis. Biasanya ibunya (terang-terangan) dan bapaknya (sembunyi-sembunyi). Kenapa?? (yang nanya, biasanya anaknya masih kecil. Haha).

Fakta berbicara, anak autis (dan kebutuhan khusus lainnya) ketika menjelang remaja, menjadi jauh lebih sulit.
Ha?
Sulit??
Sulit gimana?? Sekarang aja sudah sulit?! (begitu mungkin sebagian pembaca berseru).

Sebetulnya yaaaa…sama dengan anak lain yang menjelang remaja di seluruh dunia. Mereka semua menjadi ‘sulit’ bukan main. Kita sepertinya berhadapan dengan individu yang datang dari planet lain. Yang tidak paham bahasa kita. Yang seperti tidak pernah dididik sama sekali. Yang tiba-tiba punya ide kreatif untuk begini atau begitu.

Bagian yang paling sulit buat kita para orangtua ‘anak khusus’ ini adalah, sudah berkebutuhan khusus, remaja pula. Sulitnya dobel.
Eh, maap. Ada lagi. Kalau remaja ‘biasa’, kan mereka berhenti berulah ketika menjelang dewasa. Di usia 20an gitu, atau akhir belasan lah. Nah, anak-anak kita yang remaja itu, memangnya kapan bisa dibilang dewasa? Secara usia dan fisik, memang kelihatan sudah dewasa. Umur 17 tahun, sudah berhak punya KTP, kan? Sudah dewasa ..katanya. Tapi dari sudut sikap, pikiran, pendapat, kelakuan…emangnya otomatis jadi dewasa gitu?

Huhuhuhuuuuuuu….

Maka…wahai bapak ibu sekalian yang putra-putrinya menjelang remaja dan sudah remaja… yang autistik terutama… bersiaplah.
Bila putra/putri Anda masih usia sekolah, siapkan mereka untuk jadi remaja yang mandiri dan bertanggung jawab. Bukan hanya secara akademis tetapi justru yang paling penting, secara non-akademis. Sehari-hari bisa mengurus dirinya sendiri. Bisa membantu di rumah. Terlibat dalam kegiatan sehari-hari secara operasional. Dan terutama, harus bisa diatur. Harus patuh. Tertib.

Oh iya.
Fakta lain, ada lagi nih.
Berhubung sudah (merasa) remaja dan mampu…biasanya ini anak-anak yang kemarin masih musti dipakaikan baju, sekarang makin sok tahu. Mereka rata-rata tidak paham bahaya, jadi belum paham akibat dari perilakunya. Perilaku apa, misal?
Perilaku “jalan-jalan semaunya sendiri menjauh dari orangtua”. Oh, itu, bakal sering terjadi. Gak mau digandeng. Gengsi duduk deket sama ibu. Senang diajak ke tempat umum sama bapak dan ibu, tapi jalannya jjjjjjaaauuuhhhhhhhhhhhhhhhhhh di depan atau di belakang. Begitu bapak atau ibunya meleng 1-2 menit, wush, hilang deh si ganteng or si cantik buah hati kita itu.
Itu perilaku khas remaja sebenarnya. Mana ada sih, anak remaja yang mau terus menerus gandengan deket2 sama emak bapaknya? Pasti ada saatnya dimana mereka mau sama temen2nya, gak mau sama orangtua. Malu, ah. Gitu biasanya alasannya.
Bedanya, ini anak-anak kita, biar badannya segede pintu, sebagian besar belum bisa urus dirinya sendiri sepenuhnya. Apalagi kalau model autism nya yang ‘non-verbal’. Lah. Kalau pun kita umumkan melalui public announcement bahwa si Ikhsan dicari orangtuanya…emangnya dia terus ‘denger’ dan peduli, gitu?? Enggak lah…dia mah asik asik aja ngliatin cewek cewek cantik yang bertebaran di sekitarnya.. Atau, kalau dia panik terus ditanya oleh satpam, apa terus bisa jawab pertanyaan “namanya siapa, tinggal dimana, nomer telpon ibu bapaknya berapa” dan sebagainya.

Eeeehhhhh, jangan pingsan dulu.
Tenang, tenang.
1) buat yang memang mampu, ajarin berbagai keterampilan yang intinya “kalau terpisah dari orangtua, kamu harus melakukan apa”.
2) buat yang sepertinya tidak mampu, pakaikan kalung tanda pengenal. Nih aku lampirkan contohnya ya. Bisa print digital kok, judulnya “ID CARD” dan gak mahal… Langsung ke tempat printingnya bisa beruntung dapet 5 ribu per ID..(kalau titip aku, harganya 50 ribu per ID. wek).
3) upayakan kemandirian, ketertiban dan peningkatan kemampuan berkomunikasi pada anak-anak kita.
4) kalau ternyata beneran ‘hilang’ … Begini sistimnya: salah satu dari kelompok Anda harus berjaga di tempat terakhir putra/putri Anda terlihat (biasanya toko favorit), tempat itu adalah tempat dimana Anda terpisah dari anak-anak ini.
Nah, satu orang lagi, silakan secara sistimatis mendatangi toko-toko yang biasa ia kunjungi… Keep in touch dengan ‘penjaga base camp’.
Datangi SatPam2 yang kira-kira bisa ditanya. Kalau yang mukanya ‘dudul’, abaikan. Daripada situ murka?

5) kalau rasanya lagi gak mood dan capek, ya, jangan pergi ! Gitu aja kok repot…

Btw, saking kebiasaan, kami hampir selalu janjian pake baju apa kalo pergi bertiga. Jadi gampang pas ngobrol sama Satpam. Tinggal bilang “lihat pria setinggi pintu yang pakai baju seperti ini, pak? Dia juga pakai topi warna pink. Tinggggiiii banget, pak”…

Fakta tidak selalu menyenangkan, memang. Saya pribadi selalu punya keinginan besar untuk mentungin kepala anak saya yang setinggi pintu itu begitu dia hilang. Tapi kok ya keinginan itu lenyap begitu ketemu anaknya. Hehe..

Salam Peduli Autis !
Selamat Menyambut Tahun Baru 2014.
Semoga kehidupan kita semua dalam lindungan Allah swt. Amin.

*muah*

Menarik

Setiap membaca tulisan teman-teman sesama orangtua anak berkebutuhan khusus, ada saja hal menarik yang aku temui.

Ada orangtua yang merasa terbebani.

Ada yang biasa biasa saja.

Ada yang merasa sangat repot tapi berusaha mencari hikmah dari segala peristiwa yang dihadapinya…

Dan, ada saja, yang entah karena alasan apa, berujar bahwa, ‘anak spesial dititipkan kepada orangtua yang spesial’… hm… 

Yang terakhir ini sepertinya kok agak gimanaaaa ya. Sepertinya kok, meninggikan diri di atas orang lain. Iya gak sih? Atau lebih karena menghibur diri sendiri? Eh, tapi kalau menghibur diri sendiri, berarti, berduka dong?? Lho, punya anak kok berduka??

 

Ah, terserah lah.

Aku dulu termasuk yang merasa malang. Ya gimana enggak. Situasi rumah tangga kacau balau, keuangan berantakan, sakit-sakitan, dan kemajuan anak tidak termasuk yang lancar jaya.. Tetapi sesudah begitu banyak perubahan terjadi di dalam hidup kami, rasanya kok tidak pada tempatnya tidak mensyukuri berbagai hal dalam hidup…

Jadinya sekarang kami ya merasa ‘baik-baik’ saja meskipun kerja keras sih teteuuppp.. Tapi untuk menyebut diri sendiri sebagai ‘orangtua spesial’ karena dititipi Ikhsan sih, enggak deh… Gak papa ‘kan ya, gak merasa spesial??  *senyum

Gaya mereka (3)

“Bu Ita! Bocah kangen… Dah berapa kali nanya, ibu ita dimana”

Waduh. Ada sms dari salah seorang ibu, yang anaknya bersekolah di Mandiga, sekolah khusus autis tempat ku bekerja sampai Desember 2012 lalu.
Lho bukannya waktu itu ada perpisahan? Eh, dia ada gak ya waktu itu?? Jangan-jangan dia gak ada!

Aku jawab aja sms itu.

“Haaiiiiii… Ibu Ita bekerja di RUmah Belajar Tata di rawamangun dan jemput Ikhsan di Cibubur. Salam kangen juga, ya”

dan ibunya menjawab “nanti disampaikan. lagi tidak bersama. Lucunya klo ada sesuatu out of ordinary katanya “lapor ibu Ita!” Segitunyaa… walau dak jumpa mata

Aku sangat geli …dan kuketik disitu hahahahahaaaa

Tiba-tiba sms masuk “besok Mandiga dari Pascal”.

Waduh! Dari si anak itu! Hahahahaaaa..

Aku jawab “Wah, besok sudah ada janji. Kapan kapan ke Mandiga ya”

Dan dia jawab “OK. PASCAL TUNGUN”

Belum selesai perasaan haru ku, makin tersedu baca sms ibunya “Lucu banget baca sms panjang gitu dan bisa… emak happy ruar biasaaa… GR pula aku kasih tahu dapet sms… berbinar-binar kayak dari pacar aja”.

Hahahaaaaa…
My kids.
They are PRECIOUS !
#berlinang

Gaya mereka (2)

Hari ini giliran aku menjemput Ikhsan dkk di Cibubur.

Sesampai disana, aku disambut oleh gurunya yang ingin membahas runutan acara outing besar minggu depan.
Maka si ibu guru membawa selembar kertas dan berdiri di depan ku untuk membahas isi kertas tersebut.

Apa yang terjadi??

Hahahaaa…berderet dan bergantian anak-anak berdiri melongok-longok melalui bahu gurunya…ingin ikut membaca apa tulisan pada lembar yang dipegang gurunya…

Sayang aku gak pegang hape waktu itu.. LUCU !

Gaya mereka (1)

Kalau lagi bete, entah karena denger berita gak enak, atau karena dapet sms nyebelin, atau karena gak punya uang, atau karena gak sehat …aku selalu berusaha mengingat (kalau bisa malahan bertemu) anak-anak ku..

Mereka selalu memberikan inspirasi. Penyemangat hidup. Gaya mereka unik dan sangat bervariasi.

Misalnya, tadi…

Sesudah melambai dan senyum ke Ikhsan bersama teman-teman yang berangkat satu mobil ke Cibubur, aku bergegas ke kamar untuk periksa beberapa berkas. Eh, kok seperti harus tidur ya? Tiba-tiba saja… Maka aku turutkan saja. Aku tidur lagi.

Karena harus jemput Ikhsan, maka sekitar 2 jam kemudian aku paksakan diriku untuk ke RBT.
Disambut riuh rendah suara anak-anak makan…. Sebetulnya sih yang berisik adalah gurunya. Anaknya sih biasa-biasa saja..

Aku lalu bergabung dengan mereka yang sudah selesai.
Tiba-tiba satu anak, naik pangkuan ku lalu seperti yang mengeluhkan sesuatu …bersuara…dan…. menangis (!). Waduh, ada apa ini??

Lalu aku ingat, ibunya bbm pagi-pagi. Cerita tentang ‘tadi dimarahin papanya karena mengompol’, ‘tidak dibekali kentang lagi’…maka aku bicara kepada gadis-kecil-yang-melompat-naik -pangkuanku ini “tadi pagi dimarahin ya…makanya jangan mengompol dong… besok lebih baik ya… iya, iya, sedih kalau ingat… tapi kan besok bisa lebih baik” (dan seterusnya aku membujuk dia seolah memang itu yang dipermasalahkan..

Berhasil?
Ya iya laaahhhh…sesudah beberapa menit, maka senyumnya kembali merekah…

Oh, kids.. they are so beautiful.

penemuan menarik.

Hari Minggu..

Biasanya kami bertiga menghabiskan waktu melakukan banyak hal di hari langka ini.. Langka dan sulit mengumpulkan tiga orang dewasa unik dengan kesibukan masing-masing.

Hari ini agak berbeda.
Sejak beberapa hari lalu, bapak sudah bilang, ada acara yang ingin ia hadiri. Pertemuan teman-teman lama. Pertemuannya sih palingan 1-2 jam. Tidak ada agenda khusus. Tapi tempatnya jauh! sangat jauh…
Aku teringat bahwa tempatnya itu, dekat dengan kediaman mertua ku. Duh, ditengok, lah, paakkk.. Sudah lama lho gak kesana… Maka, agenda langsung bertambah. Tengok ibu dulu pagi-pagi, lalu ke Tanah Rasak5 ketemu teman-teman Tingal..

Sip.
Ikhsan ikut? tanya bapak.
Enggak lah. Di Rasak dia bakalan unhappy. Tempatnya terbuka dengan sedikit permainan, ke sana jauh banget. begitu jawabku.
Deal.

Eh, H-1, ada teman ulang tahun. Teman si Bapak di FTUI dan Yayasan Mata Air Biru, tapi, ndelalah, temen piano ku dari jaman duluuuuu banget. eeehhh…diundang makan deh hari Minggu. Ha? Hari Minggu?? Astaganaga.
Jam berapa?
Sore jam 5 kata bapak. Citos.
Waduh, jadi nambah satu lagi? Gakpapa deh. Sekalian. Tapi bener berarti, ikhsan stays home.

Maka hari ini…kami start sepagi mungkin…sesudah meminta Ikhsan buru-buru mandi dan makan dan membuat PR dan memberikan buku untuk ia baca serta kerjakan. Ia tenang saat itu.

Bersibuklah kami.
Jam 19 aku tanya orang rumah, bagaimana keadaan Ikhsan.
Laporannya tidak mengherankan “tadi marah..sepertinya karena ibu bapak tidak pulang-pulang”.

Waduh.
Sesudah akhirnya kami tiba di rumah dan bongkar belanjaan… aku tanya dia.

“tadi merasa apa” —pilihannya banyak—- dia pilih “senang”
Oh??
“senang karena apa” …dan dari sekian banyak pilihan, dia memilih “karena rumah ramai”

oooohhhh… Ikhsan senang kalau rumah ramai! Dan tadi, dia marah karena kesepian…
Memang ketika kami tiba di rumah, aku langsung meminta maaf kepada dia “maaf ya, san.. ibu perginya lama! rumahnya jauuhhhh dan di jalan banjir… Disini hujan ya tadi??”…
Lalu aku sibuk dengan belanjaan, ajak ia mandi, mengingatkan besok pagi pakai baju batik…..dan seterusnya..

Ah.
Ia autistik.
Tapi…ia kesepian !

*what a nice findings… He loves to be with people!

Why?

Kenapa aku bete dengan pengalaman ku di hari Sabtu ini?

Sepertinya karena ‘diskriminasi’ terhadap makhluk Allah swt yang tercipta tidak seperti biasanya.

Perasaan bete seperti ini sudah muncul beberapa kali di masa silam. Misal, ketika ada pertemuan dan Ikhsan kecil (masih usia 5-6 tahun rasanya) asik di tempat tidur tanteku, lalu datang kerabat bersama suaminya ..berdiri di ambang pintu, berbisik-bisik satu sama lain, dan ketika aku masuk ruangan itu, aku melihat betapa si kerabat perempuan itu menciumi anakku seolah dia adalah anak paling malang di seluruh dunia.
Aku marah luar biasa saat itu sebetulnya. Apa apaan bisik-bisik ngrasani anakku seperti itu, ‘menonton’ di ambang pintu, lalu menciumi seperti itu. Emangnya, dia kenapa???
Tapi aku diam.
Dan diam ku bertahan sampai sekarang, ketika Ikhsan sudah berusia 22 tahun. Alhamdulillah aku tidak perlu berhadapan muka dengan orang itu, karena aku bukan orang yang bisa munafik di depan beda dengan apa yang aku rasa. Aku tidak suka anakku dibedakan, dan aku tahu, sikap orang itu tidak akan seperti itu, andai anakku tidak autistik.

Perasaan bete itu juga muncul ketika ada pertemuan dan Ikhsan duduk-duduk di sofa (waktu itu sudah usia 18 tahunan), lalu ketika aku lewat aku dengar tamu yang duduk di sofa seberang anakku membahas anakku seolah dia tidak paham dan tidak mendengar “Oh, dia bisa nyanyi ya?? bisa bersuara?”.
Penyesalan ku waktu itu adalah tidak berbalik dan berbicara kepada anakku seperti ini “Maafkan tamu itu, ya, San. Dia tidak paham bahwa Ikhsan ini, punya nalar, punya hati, dan tidak bicara karena Allah yang menciptakan begitu.. Maafkan dia ya, Nak. Dia tidak mengerti bahwa kamu paham semua perkataan dia, dan adalah sangat tidak sopan dan tidak terpuji membicarakan orang seperti itu…. Yang penting Ibu Ita sayang Ikhsan, kan”. Aku sungguh menyesal diam saja waktu itu. Akibat aku diam, dia tidak tahu bahwa dia itu sudah bertindak bodoh, sama seperti bila kita bicara di depan orang tuna rungu seperti ini “oh gak bisa denger ya, kalau kita tereak-tereak, juga gak bisa denger?? oh, kalau kita bicara biasa…bisa baca bibir kita gak dia” —bicara seperti itu kepada orang lain di depan orangnya. Nyebelin, kan?

Perasaan bete itu juga muncul ketika melihat di antara ribuan orang, Ikhsan dipegangi oleh orang seolah ketakutan kalau anakku akan “lepas kendali” bila tidak dipegangi.
Padahal, Ikhsan sedang menikmati kemampuannya untuk membawa diri dengan ciamik di antara banyak orang, sedang menikmati keterampilannya bergaul dengan banyak orang. Dan, dari jarak jauh ia diamati oleh guru serta teman-temannya… Dan, aku sangat bangga ia bisa jauh dari kami bapak ibunya tanpa harus diawasi terus menerus…
Ngapain sih, anakku dipegangi begitu?? Memangnya dia akan melakukan apa?? Bete, bete, bete.

Dan perasaan bete ini muncul lagi ketika membaca permintaan maaf dari orangtua anak autis kepada pihak ke tiga di luar sana, “mohon maaf atas sensitifitas para orangtua anak autis”.
Eh, apa-apaan minta maaf atas sensitifitas?
Justru pihak ke tiga yang harusnya minta maaf karena tidak sensitif terhadap apa yang dirasa dan dialami kami semua sebagai orangtua yang berjuang mati-matian membesarkan anak-anak agar bisa berbaur di masyarakat, diterima apa adanya tanpa dibeda-bedakan.
Kok minta maaf??

Ih, aku sih, gak akan minta maaf sudah sensitif memperjuangkan persamaan hak dan perlakuan bagi anak-anak autistik ini.
Emangnya pihak ketiga udah ngapain buat anak-anak ku ini??
Lalu, dengan minta maaf seperti itu, apakah lalu anak-anak ku ini masa depannya lebih terjamin??

Tuh, kan.
Bete lagi.

Valium beneran, nih.